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海南为14.3万对夫妇免费提供地贫初筛服务 成功阻断79例重症地贫胎儿出生

来源:铭廷快讯网编辑:知识时间:2024-03-29 07:55:56

原标题:海南为14.3万对夫妇免费提供地贫初筛服务 成功阻断79例重症地贫胎儿出生

新海南客户端、海南南海网、为万务成南国都市报5月7日消息(记者 王洪旭)5月7日,对夫断例地贫女几山鸩神由海南省卫生健康委、妇免费提海南省红十字会、供地功阻海南省妇女联合会和海南医学院主办,贫初海南医学院第二附属医院承办的筛服2022年海南省世界地贫日主题宣传活动在海南医学院第二附属医院举行。

5月7日,重症2022年海南省世界地贫日主题宣传活动在海南医学院第二附属医院举行。胎儿记者 王洪旭 摄

今年5月8日,出生是海南第29个世界地贫日。今年的为万务成宣传活动主题为:“关爱地贫儿,一起向未来”,对夫断例地贫旨在倡导全社会行动起来,妇免费提坚持预防为主、供地功阻防治结合的原则,广泛开展宣传教育,女几山鸩神有效落实防治服务,引导公众强化个人健康意识和责任,从认知开始,从你我做起,全面加强地贫防治,让每个新生命健康孕育,每个儿童健康成长。

活动现场,海南省卫生健康委副主任陈少仕表示,省卫健委始终将地贫综合防治作为健康海南建设重中之重工作予以推进落实,建立筛查干预一体化综合防治服务体系,会同相关部门做好报销、救助,不断强化能力建设,提高地贫防治水平,加大宣传引导和工作交流,形成全社会防治地贫的合力。自2021年至2022年第一季度,全省累计为14.3万对夫妇免费提供地贫初筛服务,为896名孕妇免费提供产前诊断服务,成功阻断79例重症地贫胎儿的出生。

海南省红十字会专职副会长周国明表示,2021年7月起,海南省红十字会向社会公开募捐资金,为重症地贫患儿设立专项救助基金,计划对移植治疗的地贫患儿每名救助5万元,今后两年力争救助100名以上。希望在社会各界的共同努力帮助下,海南的地贫综合防治清零目标能如期实现。

近年来,海南省妇联将保障妇女儿童健康、缓解妇女儿童急难愁盼作为妇联重要工作,实施海南省关爱农村困难妇女两癌救助、地贫救助等多个民生实事项目。

海南医学院在培育医学人才的同时,有责任也有义务关注地贫诊疗。海南医学院将坚持预防先行,深入开展地贫流行病学调查,为地贫防治奠定研究基础和明确攻坚方向。

此次活动还呼吁全社会关注支持地贫防治,推进地贫防控措施落实。海南省红十字会向爱心企业颁发感谢状,阿里巴巴公益基金会(由阿里公益、阿里健康公益和中国社会福利基金会实施落地)及海南医学院第二附属医院分别向患儿捐赠善款及就医关爱卡。

此次活动在海口设主会场,儋州设分会场,其他市县也通过多种形式积极开展宣传,有关医疗机构、社会组织和专家积极开展地贫患儿关怀、义诊咨询、无偿献血及母婴保健法、地贫防治科普宣传等。

什么是地中海贫血?

地中海贫血简称地贫,又称海洋性贫血、珠蛋白合成障碍性贫血,因最早发现于地中海沿岸国家而得名。地贫是一组遗传性溶血性贫血,会引发慢性溶血和贫血。地贫主要分为α地贫和β地贫两类。根据临床症状,α地贫又可分为静止型、轻型(标准型)、中间型(即血红蛋白H病,HbH病)以及重型(即Hb Bart胎儿水肿综合征),β地贫又可分为轻型、中间型和重型。在我国,长江以南的广大区域地贫高发,其中尤以广西、广东和海南三省(区)为甚。

地贫是一种常染色体隐性遗传病,只会遗传,不会传染。多数人携带有缺陷的地贫基因但不表现出临床症状,被称之为地贫基因携带者,主要包括静止型α地贫、轻型α地贫和轻型β地贫,通常在婚前检查、地贫筛查或家系调查时才被发现,全世界约有3.5亿地贫基因携带者。

地贫的症状有哪些呢?

静止型或轻型地贫:没有明显症状或症状轻微,不影响日常生活与工作,无需特殊治疗,但可能会将异常基因遗传给下一代。

中间型地贫:可有不同程度的贫血、疲乏无力、肝脾肿大以及出现轻度黄疸,重者需要定期输血和排铁治疗。

重型地贫:

(1)重型α地贫:胎儿多在孕晚期出现水肿综合征,发生胎死宫内或出生后死亡,甚至危及孕妇生命。

(2)重型β地贫通常在出生3至6个月后开始出现逐渐加重的贫血,伴有面色苍白、肝脾肿大、黄疸、发育不良等;随着年龄的增长会逐渐出现头颅变大、额部隆起、颧骨突出、眼距增宽、鼻梁塌陷等典型的地贫特殊面容,需要终生给予规律输血和排铁治疗维持生命,或进行造血干细胞移植,否则患者很难活到成年。

地贫可以治愈吗?

除造血干细胞移植外,目前地贫尚无其他根治方法。地贫基因携带者无需特殊治疗,重型地贫患者需要定期输血和排铁治疗维持生命,脾切除术只是治疗地贫的姑息手段。因此,目前在地贫高发地区开展婚前孕前以及产前地贫筛查、诊断和干预,防止重型地贫儿的出生,是防控地贫的最有效措施。

如何进行地贫筛查?筛查结果正常可以完全排除地贫吗?

多数地贫基因携带者没有临床症状,通过血常规检查和血红蛋白分析等地贫筛查方法可发现地贫可疑患者,进一步行地贫基因检测,以确诊是否为地贫以及地贫类型。地贫筛查越早越好,可以在婚检、孕检或产检时进行。地贫高发地区也可以对新生儿及健康体检中发现的贫血患儿进行地贫筛查。地贫基因检测是确诊地贫患者或地贫基因携带者最直接有效的检测方法。

正常人有4个α地贫基因,如果只有一个α地贫基因缺失或突变为静止型地贫,这类地贫基因携带者几乎没有任何临床表现,地贫筛查通常也检测不出来,所以即使地贫筛查结果正常,也不能完全排除这类地贫。我院将开展罕见型地贫的检查。

因此,如果要了解个人地贫患病或基因携带情况,必须接受正规的地贫筛查和基因检测才能确定。至少排除了夫妇一方是地贫基因携带者,才能解除孕育中重型地贫儿的风险。(王洪旭)

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